25
août

Magnifique témoignage: Quand l'émotion s'invite au parlement


 

 

Dans le cadre du Jeudi de l'Hémicycle du Parlement bruxellois consacré aux enfants porteurs d'une trisomie 21 ("L'enfant porteur d'une trisomie 21 et les champs des possibles"), plusieurs parents ont pris la parole pour parler de leur quotidien.

Parmi eux, Muriel Baumal, maman de Loïc, 5 ans et porteur de trisomie 21, dont le témoignage a ému l'assemblée et sa présidente, Julie de Groote (qui a partagé la vidéo sur sa page Facebook personnelle). 

Suivez le lien pour retrouver : Article du Huffpost consacré au témoignage

12:15 Écrit par F LEGRAND dans D: LE HANDICAP, Témoignages | Lien permanent | Commentaires (0)

21
oct.

CAP 48: interview de notre petite famille


cap.jpgCe soir, grande soirée CAP 48 !  L'occasion de se souvenir de la soirée de l'an dernier avec l'interview de la famille de Sébastien sur le plateau.  Un beau souvenir.

05
oct.

Reportage du colloque en 2009: Trisomie 21, soutenir le langage et la communication



Trisomie 21: soutenir le langage et le... par AFrAHMasbl

08
juin

Les parcs Plopsa: pourquoi souhaitons nous réagir


Depuis maintenant une semaine, une vague de protestation de parents, professionnels, …  s’indignent contre la politique mise en place dans les parcs Plopsa.  En tant que papa d’un enfant trisomique et en réponse à certains commentaires comme celui-ci :  « Pourquoi tant de haine envers ceux qui justement font attention a la sécurité de votre enfant et de vos proche .... Il est justement de la responsabilité de Plopsa de veiller à la sécurité de tous .... Vous ne fréquentez pas les parcs d'attraction pour en ressortir invalide a cause du manque d'attentions des responsables du parcs qui laisseraient faire tout et n'importe quoi dans ses parcs juste pour vous faire plaisir a vous et vos proches .... Allons réfléchissez plus loin que le bout de votre nez et posez vous la question du pourquoi et du comment et soyez moins méchants envers ceux qui veille a ce que votre journée dans un parc Plopsa soit du pur bonheur et pas un grand malheur .... ».

Il me parait important de repréciser notre pensée, notre colère, c’est en tout cas mon point de vue.

Il ne s’agit en rien de « haine » mais oui de colère face à une politique qui nous semble discriminatoire.  Croyez bien que nous n’agissons pas sur un simple coup de tête, par le simple plaisir de provocation ou par le fait que nous souhaitions passer pour de pauvres victimes…!  Croyez-vous sincèrement qu’en tant que parents, nous souhaitions mettre la sécurité à mal et nos enfants en danger ; faite un peu preuve de bon sens.  Nous sommes en colère non pas sur la sécurité nécessaire dans les attractions mais sur leur manière de juger celle-ci en généralisant. Qu'il ne s'agisse que de 5 attractions comme ils tentent de relativiser nous importe peu. Il pourrait y en avoir que deux que nous serions tout aussi fâchés.

On ne peut pas interdire l'accès sur le simple fait qu'on est handicapé mais sur une pathologie qui pourrait compromettre la sécurité de la personne.
Le handicap n'est pas une maladie et si la sécurité doit être évidemment présente, elle doit l'être pour de bonnes raisons et pas sur le simple fait qu'on est handicapé.

Si la personne est épileptique ou cardiaque, il est évident que certaines attractions ne sont pas compatibles. Des enfants notamment trisomiques ont des capacités comme par exemple être capable de se tenir, de rester assis, ...  Et si certains n’en sont pas capables, ils sont encadrés par des parents ou professionnels qui connaissent les capacités de l’enfant comme tout un parent.

Il y a 15 jours, se déroulait les 20 Km de Bruxelles avec plus de 35.000 personnes.  Parmi celles-ci, j’y participai en compagnie de nombreux adultes porteurs d’un handicap et croyez-moi, le handicap n’a pas fini en bout de course mais avec de bons résultats. En tant que papa et pour mon fils, je me fais un devoir de réagir avec force mais de manière respectueuse à ce règlement dans les parcs Plopsa sans quoi, si on suit leur logique, mon enfant n’aura plus droit aux loisirs, à courir plus tard les 20 km à mes côtés, …
Généraliser de la sorte est à nos yeux dangereux et discriminatoire.

François

 

16:15 Écrit par F LEGRAND dans Témoignages | Lien permanent | Commentaires (0)

18
mars

Tout autre chose - Cap48 : l'intégration des enfants handicapés dans les crèches


A écouter:  Emission du 13/03/2012 sur l'intégration des enfants handicapés dans les crèches avec l'intervention de Cécile, notre jetteuse.

 

12:16 Écrit par F LEGRAND dans Scolarité, Témoignages | Lien permanent | Commentaires (1)

25
janv.

Voyage en Hollande - Comment décrire le fait d'avoir un enfant handicapé


Ce texte a été écrit par la maman d'un enfant handicapé.  moulin.jpg

"On me demande souvent de décrire le fait d'avoir un
enfant handicapé, afin d'aider les gens qui ne
connaissent pas cette expérience unique, à comprendre, à
imaginer comment ce serait.
C'est un peu comme ça :

 


Attendre un enfant, c'est comme organiser un grand voyage fabuleux en Italie. Vous achetez des tas de guides touristiques, vous faites des projets magnifiques. Le Colisée, le David de Michel-Ange, les gondoles à Venise.

Vous apprenez quelques phrases en Italien. Tout cela est très excitant.  Après des mois de préparation intense, le jour J arrive.
Vous faites vos bagages et vous partez. 
Quelques heures plus tard, l'avion atterrit. Le pilote vous dit :
" Bienvenue en Hollande !"
" En Hollande ?!...", vous demandez, "...mais je m'étais inscrit pour l'Italie. Je pensais être en Italie. Toute ma vie, j'ai rêvé d'aller en Italie ! "

 

 

 

Il y a eu un changement dans le plan de vol. Nous avons atterri en Hollande et il faudra bien rester ici.  Heureusement, on ne vous a pas emmené dans un lieu horrible et dégoûtant...  C'est tout simplement un endroit différent.  Il faut aller acheter des nouveaux guides.  Et apprendre une nouvelle langue.
Cela vous permet de rencontrer un tas de gens que vous n'auriez jamais rencontrés.
C'est tout simplement un endroit différent. Il y a un rythme plus calme qu'en Italie.  C'est moins exubérant que l'Italie.

 

 

Mais après y avoir séjourné quelque temps, vous vous apercevrez qu'il y a des moulins à vent, des tulipes, et même des Rembrandt...  Mais tous ceux que vous connaissez vont en Italie et en reviennent, et tous se réjouissent des beaux moments qu'ils ont passés en Italie.

 

Et pour le reste de votre vie, vous allez dire : " Oui, c'est là que je voulais aller moi aussi. C'est ce qui était prévu. "Cela vous fera toujours de la peine, parce que la perte de ce rêve est une perte significative. Mais si vous pleurez le reste de votre vie parce que vous n'avez pas été en Italie, vous ne serez jamais libre d'apprécier toutes les choses belles et spéciales de la Hollande. Et la Hollande est effectivement un si beau pays...

10:56 Écrit par F LEGRAND dans D: LE HANDICAP, Témoignages | Lien permanent | Commentaires (2)

04
oct.

"Sa vie à tout prix"


 

 

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Si vous ne regardez qu’une chose dans le cadre de Cap 48, choisissez le reportage de Malika Attar et Christian Leroy. Sa vie à tout prix donne la parole à des gens qui ne l’ont jamais : des parents d’enfants handicapés. Et ce qu’ils ont à dire n’est ni larmoyant, ni angélique, ni politiquement correct.

Cécile, la mère de Sébastien, un petit trisomique de presque 3 ans, le dit sans fausse honte : « Quand on me l’a annoncé à la naissance, je n’y ai pas cru. Je pensais : ça arrive aux autres, pas à moi. » Elle ajoute : « Il faut faire le deuil d’un enfant normal. C’est dur comme parole, mais c’est vraiment ça. Je n’accepterai jamais le handicap en lui-même. Mais Sébastien, qui l’a, oui. »

Marie-Jeanne reconnaît elle aussi avoir eu « tout de suite de la révolte et une forme de déni ». Déni qu’elle a entretenu : ce n’est qu’à l’âge de 17 ans qu’on a identifié le problème de Philippe (âgé aujourd’hui de 37 ans) – le syndrome de Williams, une maladie génétique rare associée entre autres à un retard mental. « Si on cherchait une maladie, il y avait forcément un remède. »

Même franchise chez Etienne et Chantal, les parents de Régis – né 12 semaines trop tôt, leur fils, aujourd’hui âgé de 20 ans, est infirme moteur cérébral et présente des signes d’autisme. « Les efforts physiques pour déplacer Régis, ce n’est rien. Le plus dur, c’est de l’avoir plusieurs jours d’affilée, parce qu’il raconte tout le temps la même chose ; là, je souffre. » Etienne et Chantal ont très vite compris que, pour tenir debout, ils auraient besoin de souffler, de faire des choses pour eux. Alors, ils ont mis Régis en internat la semaine. « Mais c’est difficile à avouer. »

Cécile et François, Marie-Jeanne, Etienne et Chantal : aucun d’eux n’était préparé à affronter le handicap. Mais ils démontrent aussi chaque jour l’amour qu’ils portent à ces enfants différents. Un amour qui les aide à se battre contre les difficultés que la société vient ajouter au handicap : pour pouvoir intégrer Sébastien dans une école « normale » en maternelle, son frère aîné a dû changer d’établissement et perdre ses copains ; à 21 ans, Régis sera considéré comme un adulte et devra quitter l’internat – il est inscrit sur liste d’attente dans cinq institutions. Et puis il y a les regards et les questions des autres, l’angoisse des parents pour le jour où ils ne seront plus là… Très fort.

 

 

 

23:22 Écrit par F LEGRAND dans Divers, Témoignages | Lien permanent | Commentaires (0)

17
juin

Les 20 KM de Bruxelles


Le 29 mai était organisé les 20 km de Bruxelles, un événement en soi !  Lors de cette manifestation, certains d'entre-nous (l'un pour l'effort, la deuxième pour le réconfort (banane et eau) et les autres pour leur soutien) ont décidé d'y participer.

Cet événement sportif, hors du commun et inédit pour nous, prenait un sens particulier à nos yeux dans la mesure où nous courrions pour l'Afrahm aux côtés d'autres parents comme nous mais aussi avec des personnes porteuses d'une déficience mentale. Quelle belle leçon et quel espoir pour nous, parents de jeunes enfants handicapés, de voir "leurs ainés" se surpasser dans une telle épreuve sportive.

Parmis ces 30.000 personnes et dans un esprit sportif, là où courage et effort sont nécessaires pour se surpasser, le handicap était présent et a démontré qu'il n'occupait pas la dernière place!

 François

 

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12:07 Écrit par F LEGRAND dans Témoignages | Lien permanent | Commentaires (0)

29
oct.

Entre deux générations


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Il y a 15 jours, j’ai assisté à une soirée exceptionnelle, riche en émotions. 

C’est sans doute pour moi, depuis la naissance de Sébastien, le premier vrai signe d’encouragement outre les efforts au quotidien que peut faire Sébastien.

 Durant cette soirée, au fil des regards, des conversations et à travers d’une part la dynamique de nos pairs qui fonctionnent ensemble depuis 20 ans mais aussi à travers leurs enfants qu’ils soient différents ou pas, j’ai pris conscience de l’importance de notre groupe de parole JET 21. 

Tous se mobilisent autour d’une même cause mais surtout tous se soutiennent et s’entraident telle une famille. 

Ce souper, toute une symbolique qui nous laisse croire à une certaine autonomie pour notre fils.

S’il y a 20 ans, ces parents étaient en charge de ce souper pour leurs enfants, ce sont ces derniers qui aujourd’hui le prépare et le serve. 

Pour finir, sans doute pour moi le meilleur cliché de la soirée ; Emilie et Sébastien

 

 

07:15 Écrit par F LEGRAND dans Témoignages | Lien permanent | Commentaires (1)

22
sept.

Tu grandis bien petit-fils


TU GRANDIS BIEN , PETIT FILS

Nous étions hier 45 adultes et enfants tout joyeux réunis à l'occasion de ton baptême.

Ta naissance ne fut facile ni d'abord pour toi ni pour les tiens, aujourd'hui je te retrouve manifestement joyeux de vivre mais tu es devenu en même temps un ciment d'amour formidableen nos familles.

Merci !


Publié en juin 2009 par son papy

22:09 Écrit par F LEGRAND dans Témoignages | Lien permanent | Commentaires (0)