Depuis novembre aux Cliniques universitaires Saint-Luc à Woluwe, une vingtaine d’enfants atteints du syndrome de Down (trisomie 21) sont pris en charge par Céline Baurain, psychologue spécialisée dans l’utilisation d’une méthode innovante : le programme EIS (pour Evaluation-Intervention-Suivi). Développé depuis plusieurs années aux USA et au Québec sous l’appellation AEPS, ce programme permet de mesurer le développement de l’enfant dans différents domaines : motricité fine et globale, langage, communication, adaptation sociale, autonomie…

« Mon rôle est de rendre la vie des enfants trisomiques meilleure, déclare Céline Baurain. Grâce à la méthode EIS, nous pouvons évaluer précisément, à l’aide de questionnaires destinés aux parents et aux différents intervenants (puéricultrice, instituteur, kiné, logopède), le degré de compétence de l’enfant (de 0 à 6 ans d’âge de développement) dans différents domaines et mettre en avant ceux pour lesquels l’enfant manifeste un réel potentiel. Après ce bilan, je propose aux parents des activités facilement réalisables au quotidien, au moment du bain, de l’habillement… pour faire progresser ce qui est en émergence.»

Intervenir le plus tôt possible est primordial

Pour le docteur Guy Dembour, responsable de la consultation multidisciplinaire qui permet aux enfants trisomiques qui souffrent pour la plupart de pathologies diverses (cardiaque, hormonale, orthopédique, dentaire) d’être détectés et suivis de manière précoce, le programme EIS est bien plus qu’une méthode efficace pour évaluer et stimuler le développement de l’enfant.

«Avant, on parlait uniquement de déficience, explique le cardiologue. L’enfant trisomique était comparé à un enfant normal. Les résultats ne pouvaient être que négatifs. Pour la première fois, les parents entendent un avis positif sur leur enfant et découvrent ébahis chez leur bambin des aptitudes qu’eux-mêmes n’avaient pas détectées».

Il est primordial d’intervenir le plus tôt possible pour développer la communication et éviter des comportements négatifs. «Un enfant de 3 ans qui ne réussit pas à se faire comprendre est frustré et peut devenir agressif. Si la situation perdure, cela peut compromettre sérieusement sa capacité d’apprentissage» .

À l’UCL, 400 jeunes trisomiques sont suivis à la consultation multidisciplinaire qui permet aux parents de consulter plusieurs spécialistes en une demi-journée. Pour les plus jeunes (en dessous de 9 ans), le suivi psychologique adapté est un solide pas vers l’autonomie. Pour les parents qui se battent au quotidien, cette approche enfin positive du handicap de leur enfant est une formidable bouffée d’oxygène.