27
févr.

A lire: Mon fils est trisomique et alors ?


Ecrit par Rossana, bien connue de notre association pour avoir été membre fondatrice de JET et pour l'investissement qu'elle a pu donner au sein de l'asbl.  Nous pouvons que vous conseiller de le lire et la féliciter! Bravo!

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  • Auteur: Rossana Tricoli
  • Editeur : La boite à pandore (29 janvier 2015)
  • Collection : Témoignages & Documents
  • Langue : Français
  • ISBN-10: 2875571370
  • ISBN-13: 978-2875571373

"Il est des projets que l'on commence dans sa tête et qui n'aboutissent jamais. Où trouver le temps, l'énergie? Il m'en reste déjà si peu...

Grâce aux encouragements de mon mari, j'ai grapillé quelques minutes par-ci, quelques minutes par- là, pour enfin réaliser ce rêve fou, celui de partager avec vous l'histoire qui allait changer à jamais le cours de ma vie, le cours de notre vie.

Lorsque je vois la fierté dans les yeux de mes enfants, l'émotion qui nait en  moi est indescriptible.

Un livre, j'ai écrit un livre...Moi, qui n'ai jamais eu vraiment confiance en moi, je peux enfin dire que j'ai été jusqu'au bout de mon rêve.

Vous trouverez ci-dessous un résumé de ce livre qui correspond à merveille à ce que j'ai tenté de partager. Merci Laurence Gourgues pour ce texte qui nous correspond si bien!"

"Simon, c'est un fantastique loulou, joyeux, coquin, malicieux, parfois timide, souvent très prévenant. Il a la chance d'être bien entouré, et dans son cas, c'est vraiment une chance! Une maman "louve", un papa "clown.... mais sérieux quand même", Amélie "apprentie louve" et Rosa l'espiègle. Des grands-parents gâteaux, "à l''Italienne... non, pire, à la Sicilienne!" Une famille top de chez top. Des amis à la pelle. Mais ne vous y trompez pas, ce n'est pas le pays des Bisounours.... Il en a bavé le p´tit loup, et les siens avec lui.
Avec ce livre, vous rirez, pleurerez, sourirez, méditerez, vous aurez de la peine, du chagrin, de la joie, de l'amour, du bonheur. La plume de l'auteur est vive, franche, douce, tenace, colérique, sereine. Elle pose un regard, des questions, des suggestions, des vérités pas toujours bonnes à dire. Elle vous emmène dans une aventure dont vous ne sortirez pas indemne. Vous ne serez plus la même personne une fois le livre fermé! Et puis surtout, vous aurez un autre regard sur la différence. La différence? Car j'oubliais l'essentiel, quoique : Simon est trisomique 21.
Et ce livre est écrit par sa maman, Rossana. Elle nous livre des moments de vie.... Et c'est percutant. Ce livre devrait être lu, effectivement par des personnes concernées directement par la trisomie 21, mais pas que! Il devrait atterrir également entre les mains de n'importe quel citoyen lambda, des professionnels de la santé, de l'éducation, des fonctionnaires, des politiques....
Pourquoi me demanderez-vous ? Tout bonnement parce que les personnes trisomiques sont des citoyens à part entière, comme vous, comme moi. Parce que Simon est un adolescent, un homme en devenir. Laurence Gourgues."

source: http://simonpasapas.blogspot.be/

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Pour plus d'informations:

http://simonpasapas.blogspot.be/

www.facebook.com/monfilsesttrisomiqueetalors?fref=ts

 

14
nov.

Mon Enfant, ma douleur, mon bonheur / Livre Trisomie 21


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Type Ouvrage: Poche - Monique Lafon 

  • Langue: Francais
  • Genre: Mémoires / Correspondance
  • Editeur: J'ai Lu
  • Collection: J'ai Lu
  • N° dans la collection: 2901
  • Date parution: 1991
  • Nb pages: 181
  • EAN: 9782277229016
  • ISBN: 2277229016 

 

                          

 

 

 

Résumé

Catherine est née. Petite fille porteuse d'une anomalie génétique. A cause de cet intrus, ce chromosome en trop, elle ne sera jamais tout à fait pareille aux autres enfants. Pourtant, nouveau-née dans son berceau, elle est belle à croquer comme une petite cerise coeur-de-pigeon.
Désespoir, révolte. Sa mère se sent amputée de sa maternité. Elle songe même à abandonner Catherine. Et puis elle relève le défi et se met à aimer cette petite fille, la sienne, chair de sa chair, prisonnière d'une gangue invisible... Un pas après l'autre, elles avancent ensemble, complices...
"Prendre un enfant comme il vient, prendre un enfant par la main, pour l'emmener vers demain..." N'est-ce pas la meilleure preuve d'amour qu'on puisse lui donner ?

 

08
févr.

Nouvelle parution: Enfant différent, parent différent ?


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Ce livre est plus que le témoignage d’une maman sur l’acceptation de la trisomie de son enfant, il est aussi une réflexion sur les interactions permanentes avec les professionnels liés au monde du handicap. L’auteur nous confie ici ses nombreux conflits intérieurs et extérieurs avec une sincérité bouleversante.

 

 

 

 

Extrait:

EXTRAIT 2.pdf                  Extrait 3.pdf

 

Pour le commander: 

 http://uncontepourunevie.com/joomla/index.php?option=com_...

 

14:13 Écrit par F LEGRAND dans bibliographie, E: MEDIATHEQUE, Livre | Lien permanent | Commentaires (0)

04
févr.

Où on va, Papa ?


Ou-on-va-papa.jpgJusqu'à ce jour, je n'ai jamais parlé de mes deux garçons. Pourquoi ? J'avais honte ? Peur qu'on me plaigne ?  Tout cela un peu mélangé. Je crois, surtout, que c'était pour échapper à la question terrible : « Qu'est-ce qu'ils font ? »
Aujourd'hui que le temps presse, que la fin du monde est proche et que je suis de plus en plus biodégradable, j'ai décidé de leur écrire un livre.
Pour qu'on ne les oublie pas, qu'il ne reste pas d'eux seulement une photo sur une carte d'invalidité. Peut-être pour dire mes remords. Je n'ai pas été un très bon père. Souvent, je ne les supportais pas. Avec eux, il fallait une patience d'ange, et je ne suis pas un ange.
Quand on parle des enfants handicapés, on prend un air de circonstance, comme quand on parle d une catastrophe. Pour une fois, je voudrais essayer de parler d'eux avec le sourire. Ils m'ont fait rire avec leurs bêtises, et pas toujours involontairement.
Grâce à eux, j'ai eu des avantages sur les parents d enfants normaux. Je n'ai pas eu de soucis avec leurs études ni leur orientation professionnelle. Nous n'avons pas eu à hésiter entre filière scientifique et filière littéraire. Pas eu à nous inquiéter de savoir ce qu'ils feraient plus tard, on a su rapidement ce que ce serait : rien.
Et surtout, pendant de nombreuses années, j'ai bénéficié d'une vignette automobile gratuite. Grâce à eux, j'ai pu rouler dans des grosses voitures américaines.

 

Roman largement autobiographique, Jean-Louis Fournier est le père de trois enfants dont les deux premiers, deux garçons Mathieu et Thomas, sont handicapés physiques et mentaux. Sa femme le quitte après la naissance du troisième, une fille, Marie, tout à fait normale. L'auteur raconte avec beaucoup d'humour noir la joie de la première naissance, l'horreur de la découverte de la maladie, puis la joie nouvelle, deux ans après, de l'arrivée d'un deuxième enfant « Celui-là ne peut pas être aussi anormal, n'est-ce pas ? » se demande-t-il. Malheureusement, c'est le cas. Dans le livre, l'aîné décède à 15 ans après une opération à la colonne vertébrale pour l'aider à vaincre sa scoliose qui l'empêche de se tenir droit. Le second lui survivra jusqu'à plus de trente ans. L'histoire n'en raconte pas la fin.

 

 

 

13:09 Écrit par F LEGRAND dans E: MEDIATHEQUE, Livre | Lien permanent | Commentaires (1)

08
mars

Comment on fait quand on est handicapé ?


 

Auteurs : Hélène De Leersnyder - Sophie Bordet          

Éditeur : Bayard Jeunesse, Montrouge (Hauts-de-Seine)

Collection : Des questions plein la tête

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Résumé

Ce documentaire aborde le sujet du handicap, à travers les réponses d'une pédiatre à des questions d'enfants. Il insiste sur le respect des différences.

 

 

Quatrième de couverture

Tu te poses souvent ce genre de questions sur la vie et le monde qui t'entourent. Des questions parfois difficiles, embarrassantes, qui ne trouvent pas toujours de réponses auprès des adultes. Avec des mots justes, ce petit livre va t'aider à mieux comprendre le handicap et les difficultés rencontrées au quotidien par les personnes handicapées. Respecter leurs différences, les accepter telles qu'elles sont, c'est essentiel pour bien vivre ensemble.

15:14 Écrit par F LEGRAND dans Bibliographie/Vidéothèque, Livre | Lien permanent | Commentaires (0)

17
sept.

Lapinou ne peut pas marcher


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Ce beau livre sensible et poétique actualise bien l'histoire et la vie d'une famille où chacun grandit et peut trouver sa place, où les différences sont vécues dans la complémentarité.

"C'est un climat qui se reflète et transparaît à travers ce récit et ces dessins d'enfants, le climat d'une classe où l'on donne beaucoup d'importance au langage de l'esprit et au regard du coeur." Paul Spies, Inspecteur dans l'enseignement.

Une histoire pleine de fraîcheur, de joie et de sérieux qui touchera petits et grands en leur découvrant combien chacun est unique.

 

Auteur: Bernadette Colard et ses élèves de 3ème maternelles de l'école Sainte Lutgarde à Lasne.

Ed. Mols

ISBN 2-87402-022-2

20
août

Une chance sur un million


Le plus terrible s'apprend tout de suite et le plus beau prend toute une vie

 

unechancesurLorsque Laia nait, Cristina et Miguel Angel, couple de dessinateurs, sont des parents heureux. Leur premier enfant, une petite fille de 3,640kg, va très bien. Mais dans la nuit tout se gâte, lorsque Laia fait une hémorragie cérébrale suite à une maladie extrêmement rare décelée quelques jours plus tard. Personne ne peut prévoir les conséquences sur l’enfant, mais l’urgence est de la sauver…

Cette magnifique bande dessinée raconte alors le parcours de ce jeune couple pour accepter et réduire le handicap de leur fille. Les longues heures d’attente, les rendez-vous chez les médecins, les longues et épuisantes séances de rééducation, les espoirs, les doutes et puis les premières confrontations à la discrimination. Mais surtout la vie continue : le quotidien à gérer, l’organisation parfaite ponctuée par les soins de Laia… Heureusement, le courage de Cristina et de Miguel Angelo se nourrit de la présence d’amis et de la famille qui les entourent, les soutiennent et les aident.

Un roman graphique au cœur du handicap, mais sans tristesse pesante, même s’il prend aux tripes. L’espoir et l’humanité qui en sortent nous font mordre la vie à pleine dent ! Une très belle leçon de vie, juste et sincère.

Editeur : Dargaud

13:34 Écrit par F LEGRAND dans E: MEDIATHEQUE, Livre | Lien permanent | Commentaires (0)

19
août

Trisomie, mon amour


 
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Présentation de l'éditeur

Avec l angoisse qui commençait à s emparer de moi, je composais le 123, mon coeur faisait boum boum! J écoutais : «Madame Georges, bonjour, c est docteur G., pouvez-vous me rappeler dès que possible ? J ai les résultats de votre amniocentèse, et ils ne sont pas bons, merci. » Je le savais, mais là je venais tout de même me prendre une sacrée gifle. Waouh !!! Je rappelais l hôpital, et avec le médecin, nous convenions d un rendez-vous le jeudi suivant. J avais envie de vomir, j avais envie de mourir, mon bébé le sentait, il sentait tout d ailleurs, c est une grande claque encore sur le moment. Je pleurais comme un enfant, impossible cette fois-ci de jouer la comédie, je ne pouvais pas cacher ma souffrance, les gens assis en face de moi dans le RER me regardaient pleurer, mais je m en fichais, je balançais ma fierté à la poubelle!
 
Disponible sur amazone.fr

16
déc.

CRICRI


 

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En quoi la vie d'Alice eût-elle été différente si Cricri, sa petite soeur trisomique, était née « ordinaire » ? Nul doute qu'elle eût été remplie de moins d'amour, de chansons et de musique ! Car Cricri, c'était la joie de vivre, la danse et les gros câlins. Même si tout n'était pas toujours rose, même si au début son papa « l'évite un peu », même si… Mais à peine un chagrin pointe-t-il son nez qu'aussitôt Cricri l'oublie, le gommant d'un éclat de rire. Parce que, dans la famille Donadel, on aime la vie, même si ! A travers les mots d'Alice, c'est Cricri qui se raconte dans ces pages étonnantes de fraîcheur et de gaieté. Des mots simples et émouvants qu'elle offre à sa soeur, au nom de tous ceux que l'on dit « différents ».