02
mai

Trisomie 21


"A vous qui devez annoncer à des (futurs) parents que leur enfant est porteur de la trisomie 21,

A vous, parents, qui venez d'apprendre que votre enfant est porteur de la trisomie 21"

 

Un Groupe d'Ecoute et d'Information se tient à la disposition des parents et leur propose

Une rencontre unique avec un parent et un professionnel

Toutes les questions qui se posent peuvent être abordées

Toutes les émotions peuvent être exprimées librement

0479/12.74.02

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Le Groupe d'Ecoute et d'Information pour la trisomie 21 est constitué de parents et de professionnels ayant suivi ensemble une formation à l'écoute.

 

Parents et professionnels apportent chacun leur expérience pour donner une information très complémentaire.

 

 

01
mai

Groupe d'écoute et d'information sur la Trisomie 21


pict_285630.jpgAider les (futurs) parents après un diagnostic de trisomie 21

( art. La Libre - AN.H. du 07/01/11)

 

 

 

 

 

Que faire quand le dépistage anténatal apporte la terrible nouvelle ? Un groupe d’écoute et d’information fonctionne depuis avril 2008.

Une trisomie 21, c’est un "accident", d’ordre génétique, qui touche environ un enfant sur mille. En Belgique, on compte plus de 10 000 personnes porteuses de cette anomalie qui se caractérise par la présence d’un chromosome 21 surnuméraire.

Au moment de la naissance, un profond désarroi s’empare des parents face à cet enfant différent du bébé rêvé qu’ils attendaient. Les questions se bousculent, les émotions contradictoires les submergent, les sentiments d’isolement, d’injustice et de révolte s’emparent d’eux.

Les progrès du dépistage anténatal (lire ci-contre) ont ajouté une réalité nouvelle : informés que leur enfant à naître est porteur de trisomie 21, les parents se retrouvent devant un choix difficile et pour lequel ils se sentent totalement démunis, relève Guy Dembour, pédiatre aux cliniques universitaires Saint-Luc.

Que ce soit avant ou au moment de la naissance, la nouvelle de l’"accident génétique", c’est le ciel qui leur tombe sur la tête. D’où l’idée de mettre sur pied un Groupe d’écoute et d’information sur la trisomie 21(*) par une équipe constituée de professionnels faisant partie de services d’aide précoce (services de soutien aux familles pour l’accompagnement d’un enfant de 0 à 8 ans présentant un handicap) et de parents d’un enfant présentant une trisomie 21 en vue de constituer des "binômes" - un professionnel et un parent - prêts à écouter et à informer des couples confrontés à un diagnostic de trisomie 21 - aussi connue sous le nom de syndrome de Down.

L’initiative est partie du constat que ces parents sont à la recherche d’informations ou de rencontres avec d’autres familles qui ont vécu une situation semblable. D’autant qu’à l’hôpital, le personnel médical et soignant n’est pas toujours suffisamment formé pour gérer l’annonce du diagnostic de mongolisme, que ce soit pendant la grossesse ou après l’accouchement.

 

Des initiatives individuelles étaient apparues au fil du temps, mais il est vite devenu indispensable de proposer aux familles une structure fiable et encadrée. Des binômes fonctionnent depuis le 1er avril 2008. Parent et professionnel se complètent pour apporter un soutien au couple par un témoignage, des réponses aux questions abordées par les (futurs) parents, des pistes de réflexion Cinq cellules ont ainsi été formées pour intervenir dans le Brabant wallon et à Bruxelles, mais la possibilité existe pour les parents domiciliés dans d’autres provinces d’accéder aux rencontres en binômes.

L’information aux parents de l’existence de ce groupe d’écoute passe par les professionnels : le gynécologue, le pédiatre, la maternité, les consultations ONE (Office de la naissance et de l’enfance), avec lesquels une collaboration et une relation de confiance doivent être établies. Les (futurs) parents restent évidemment libres de faire appel ou pas à ces cellules.

 

La position adoptée par le binôme relève de la neutralité bienveillante. "La décision des futurs parents sera la bonne car ce sera la leur", indique le Groupe d’écoute et d’information pour la trisomie 21. Autrement dit : les parents et professionnels qui composent les binômes restent indépendants de toute philosophie religieuse, morale, politique Une neutralité très difficile, en l’occurrence, mais "il est indispensable que chaque participant prenne conscience de ses représentations, de ses croyances, de ses émotions". La complémentarité dans le binôme se révèle ici encore très précieuse.

Chaque membre des binômes a suivi une formation à l’écoute, pour permettre aux parents qui ont reçu le terrible diagnostic de déposer toutes leurs émotions, même celles qui leur semblent excessives, et d’oser s’ouvrir aux questions sur l’avenir, quel qu’il soit Cette formation se prolonge sous la forme de supervisions régulières qui permettent d’ajuster et d’approfondir la réflexion.

 

Une ligne téléphonique, ouverte 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, est réservée aux appels "Groupe d’écoute et d’information pour la trisomie 21" : 0479/12.74.02 Voir aussi le site http://www.inclusion-asbl.be/index.php/Down/syndrome-de-d...