27
févr.

Le 21 mars 2015: Festival ROCK 21 (6ème édition)


La journée mondiale de la trisomie 21 aura lieu le 21 mars prochain.  Pour sa 6ème édition, Rock21 revient !

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Il continuera à mélanger les artistes, qu’ils soient en situation de handicap ou non, et les mettra à l’honneur sur une même scène.
Le partage, l’acceptation de la différence, le respect et une profonde humanité sont des valeurs qui rassemblent organisateurs, public et artistes en créant cette alchimie si particulière au festival.
Le samedi 21 mars 2015 défileront des groupes belges et internationaux aussi variés que généreux pour mettre à l’honneur le Rock et la journée mondiale de la Trisomie 21.

A l'affiche : RECORDERS, FANTÔME, SUPERCLUB, CHOOLERS DIVISION+Guest PASCAL DUQUENNE, ON AIR, FRIEND BOTTLE

http://www.rock21.be/fr/Accueil

https://www.facebook.com/pages/Festival-Rock21/3490282485...

 

Créé en 2010, le Festival Rock21 a pour mission de sensibiliser un large public à la journée mondiale de la trisomie21 qui a lieu le 21 mars ( le 21/3 est une date symbolique car 3 chromosomes 21 est la particularité génétique de la trisomie 21). Avec l'ambition de créer un évènement festif lié à une image dynamique et positive pour la journée mondiale de la trisomie21.

Le 20 mars prochain: Symposium Trisomie 21


SYMPOSIUM Trisomie 21 :
Mieux vivre au quotidien
20 mars 2015 UCLB Campus-Erasme

 

Adresse : Campus Erasme, Bâtiment F (Auditorium Bordet et/en F2.104A/B) 

Route de Lennik 808

1070 Anderlecht
09:00-17:00

 

En bref: Troisième symposium des policliniques T21 et des Associations de parents. Avec des intervenants étrangers tels que le Prof. Jesus Flóréz (Univ. Cantabria, Espagne) sur l’état actuel de la recherche en neurobiologie et pharmacologie; la gestion des troubles du comportement; l'accompagnement des familles; le travail et les temps libres inclusifs, et des témoignages. Table ronde sur l'état de l'application de la Convention des Nations Unies sur les Droits des Personnes handicapées, avec la collaboration de la secrétaire d’Etat Elke Sleurs, du Commissaire flamand B.Vanobbergen et de son homologue francophone Bernard Devos.

Plus d'informations: DownSymposium_2015_Erasme_programmeDefinitif_FR+NL.docx

 

Inscription: https://www.uantwerpen.be/nl/onderzoeksgroep/handicapstud...

20
mai

Projet de recherche: Questionnaire sur la continence et la trisomie 21


Dans le cadre d'un projet de recherche de trois étudiants en médecine de l'hôpital universitaire d'Anvers, un questionnaire sur le développement de la continence des enfants porteurs de trisomie 21 a été réalisé.

Ci-dessous, le lien de la lettre d'information:

 

UZ_Anvers_Continence_Down.pdf

 

 

Source: Afrahm: http://www.afrahm.be/?action=onderdeel&onderdeel=35&a...

11:36 Écrit par F LEGRAND dans C: LA TRISOMIE 21, divers | Lien permanent | Commentaires (0)

19
févr.

Ateliers d'éveil pour enfants trisomiques


ATELIERS POUR ENFANTS TRISOMIQUES EXTRA-ORDINAIRES

GRANDIR EN HARMONIE

5 x 1h

OBJECTIF

PRENDRE DU PLAISIR, DECOUVRIR, SE SENTIR BIEN DANS SON CORPS ET SA TETE

LEUR APPRENDRE À S’ÉMERVEILLER, S’EXPRIMER, S’ESTIMER, AVOIR CONFIANCE EN EUX.

 

Comment les aider à se sentir bien, à exprimer, libérer leurs émotions, à les équilibrer ?

Nous proposons 5 séances avec des chants, de l’expression corporelle, des jeux de rôle, la découverte des odeurs, des goûts, de musiques douces et si il fait beau, une balade avec un  autre regard sur la nature.

Les enfants feront de la peinture, des bricolages, des dessins, de la relaxation

QUAND ?

5 mercredis (enfants de 6 à 12 ans) de 15h45 à 16h45 à « Leur Abri ».

23/04 - 30/04 - 07/05 - 14/05 - 21/05

Où ? : Rixensart

PRIX : 60 eur les 5 séances (maximum 6 enfants)

Infos et Inscriptions : 

Patricia Mertens  0476/619.903 (patriciamertens.karuna@gmail.com)

Caroline Berckmans : 0476/899.125 (carolinedebruyne40@gmail.com)

Possibilité d’organiser une séance d’information et un feedback sur demande en individuel

Exposition ce 25/02 à 18H30: Au delà de la différence


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18
févr.

19/03/14: Colloque sur le thème" Soutenir le développement de l'enfant et de l'adulte porteur de trisomie 21"


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Vous trouverez ci-joint le programme de la journée du 19/03/2014 sur le thème de : 

«Soutenir le développement de l’enfant et de l’adulte porteur de trisomie 21»

 

Vous trouverez dans les 2 documents insérés les détails pratiques de la journée (inscription sur le site  www.downsyndrome.eu ).

 

Programme 19032014 .doc

Symposium2014mail.pdf

30
janv.

Trisomie 21 : une enquête qui bouscule les préjugés


 

Je vous invite à lire cette enquête réalisée par l'institut de sondage en France

 

Source: Site de la fondation Jérôme Lejeune (http://www.fondationlejeune.org/blog/10-evenement/665/tri...):

"

Pour la première fois, des patients intimement touchés par la trisomie 21 ont été interrogés par un institut de sondage sur leur maladie et ce, en miroir du grand public, également sondé sur ce sujet 1 .

Du 25 mai au 1 er juin une enquête d'opinion sur la problématique de la trisomie 21 a été menée par téléphone auprès de 301 personnes par l'institut de sondage « Règle de trois ». Comble de l'audace, une enquête complémentaire permettant un regard croisé avec le grand public a été conduite auprès de 21 jeunes adultes trisomiques interrogés sur leur vie et sur le bonheur.

Les principaux enseignements de l'enquête grand public.

sportif t21La connaissance de la maladie par le grand public est indirecte : 18% des répondants déclarent avoir une proximité avec la trisomie 21 soit par la famille soit par des amis ou le milieu professionnel.

La trisomie 21 est principalement perçue comme un handicap, une maladie avec ses difficultés inhérentes (73%). Elle est considérée comme une maladie handicapante, mais que le patient peut assumer : 56% des enquêtés estiment qu’il s’agit d’« une maladie difficile à porter mais qui n’empêche pas de vivre sa vie ».

Autre résultat fort qui conforte cette idée, 85% des répondants estiment qu’une personne trisomique peut être heureuse. Et ils distinguent les principaux freins au bonheur de la personne trisomie 21 : le regard des autres, et la discrimination qu’il subit (école, lieu de travail).

En ce qui concerne la participation de l’Etat à la recherche de solutions thérapeutiques pour traiter la trisomie 21, la réponse des interviewés est sans appel. 97% (dont 76% très favorables) souhaitent que l’Etat s’implique dans la recherche et la finance.

97% des sondés souhaitent que l'Etat s'implique dans la recherche

Les réactions face à l’avortement de 96% des enfants trisomiques dépistés révèlent une fracture générationnelle de bon augure : si seulement 20% des 35 ans et plus se disent choqués par ces avortements, 38% des répondants de moins de 35 ans les dénoncent. Les jeunes générations semblent donc plus concernées par l’accueil des personnes handicapées que leurs aînés.

Aujourd’hui, la recherche sur la trisomie 21 est financée par des associations. L’Etat doit-il intervenir financièrement dans ces recherches ?

Etat intervient financierement

 


Le dépistage est très majoritairement identifié comme étant un facteur incitatif à l’avortement des enfants trisomique 21 (de 83 à 86% en fonction de l’âge du répondant). Autrement dit, si le dépistage n’était pas généralisé en France nous ne connaitrions probablement pas la situation eugénique actuelle.

Les raisons qui conduisent à l’élimination d’un enfant trisomique 21 apparaissent d’abord d’ordre politique ou social (pour 52% des répondants, le manque d’aide, d’information et d’accompagnement est mis en cause). Pour une minorité, elle correspond à un choix délibéré (22%). A la lecture de ces résultats, on peut aisément concevoir ce que produirait une politique d’information et d’accueil qui se substituerait à la politique eugénique en vigueur.

Les répondants dénoncent la discrimination dont sont victimes les personnes trisomiques. 76% estiment qu’il y a discrimination quand on conditionne le droit à la vie au nombre de chromosomes ou à l’épaisseur de la nuque. 77% la dénoncent quand l’Etat ne soutient pas la recherche d’un traitement pour la trisomie 21. 89% quand un jeune handicapé se voit interdire l’entrée dans une discothèque (situation réelle qui fit grand bruit dans la presse). Ces généreux déclaratifs contrastent avec les faits : comment la société française agit-elle pour enrayer la maladie et sa stigmatisation ? Dans la seconde partie de l’enquête, 21 jeunes adultes (moyenne d’âge de 24 ans) atteints de trisomie 21 sont interrogés.

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Dans la seconde partie de l’enquête, 21 jeunes adultes (moyenne d’âge de 24 ans) atteints de trisomie 21 sont interrogés.

SégolèneQuand on leur demande s’ils sont heureux, la réponse est unanime : tous répondent oui ! Perception du bonheur qui ne masque pas les difficultés : pour les jeunes adultes, la trisomie 21 est une maladie et un handicap, mais aussi une souffrance liée au regard des autres. « Il faut accepter les regards » dit l’un d’entre eux. Certains jeunes déclarent vivre leur maladie de manière positive « c’est très important : j’ai un chromosome en plus » ou encore, « être handicapé, ça ne me gêne pas », « la trisomie : c’est d’aimer les autres ».

Et qu’est ce que le bonheur pour ces jeunes ? Il est simple et étroitement corrélé à la vie quotidienne et à la relation humaine comme l’illustre le verbatim suivant : « être un homme », « être au travail », « en famille et avec les amis ». Comment être plus heureux ? « Être comme les autres », « réussir à avoir un travail », « avoir des nouveaux amis et accueillir les gens », etc.

T21 heureuse

Les jeunes adultes nous définissent un programme d’actions pressantes à mener : la quasi-totalité nous disent qu’il est urgent de les aimer tels qu’ils sont, nous demandent qu’on les aide à avoir accès à une vie « normale » (sans discrimination), et de changer notre regard sur les personnes trisomiques. Saurons-nous relever le défi que nous lancent ces jeunes ? Plus qu’un sondage d’opinion, cette enquête croisée sonde notre désir d’humanité et déplace notre regard de la chimère de nos peurs vers la réalisation d’un nouvel homme."

(1) L'ensemble des réponses à cette enquête est disponible sur le site www.lesamisdeleonore.com

 

08:46 Écrit par F LEGRAND dans C: LA TRISOMIE 21, divers | Lien permanent | Commentaires (0)

21
mars

Ce 21 Mars : Journée Mondiale de la Trisomie 21


Une pensée pour tous nos enfants en cette journée internationale de la Trisomie 21. 

 

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10:22 Écrit par F LEGRAND dans divers, Photos/Vidéos | Lien permanent | Commentaires (0)

28
févr.

Campagne joyeuse et inédite de sensibilisation à la trisomie 21


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11:29 Écrit par F LEGRAND dans divers | Lien permanent | Commentaires (1)