07
nov.

LE DEFI PEROU/TRISOMIE 21


eb0e0faa45fa7be60852743ecde5638c.jpgSynopsis

Six jeunes adultes trisomiques, six stagiaires et deux enseignants du Cégep du Vieux Montréal, ainsi que le comédien Jean-Marie Lapointe, relèvent ensemble deux grands défis: l'ascension du Machupicchu au Pérou, puis un projet communautaire auprès de villageois qui vivent dans ces montagnes de la Cordillère des Andes.

Durée: 1H30

Genre: Documentaire T21

Origine: Québec

Date de sortie au Québec: 13 février 2009

Date de sortie du DVD: 29 septembre 2009

 

 

 

01
nov.

Votre enfant a la trisomie 21


Un très chouette article paru le 29/10/13 et écrit par Jean-François Martin, administrateur du Regroupement pour la Trisomie 21

Trisomie-21-249x300.pngCes quelques mots viennent souvent ébranler une vie ou plutôt, des vies. Et pourtant!

Les heures qui suivent l’annonce du diagnostic sont interminables pour les parents. Comme si rien n’existait plus autour d’eux. Il n’y a plus qu’une seule lumière devant eux; la trisomie 21. Pourtant, ils s’étaient préparés à accueillir cet enfant depuis si longtemps. Celui qui devait ressembler au papa, qui devait avoir la personnalité de maman, qui devait combler les multiples rêves qu’ils avaient créés juste pour lui. Aujourd’hui, ils sont seuls devant cette lumière qui les aveugle.

Au fil des jours, la peine s’atténue. La lumière devient moins vive leur permettant de voir que le monde est toujours là. Que leur vie attend patiemment l’ouverture vers ce petit enfant afin de découvrir un monde nouveau. Certes, un monde différent de celui qui habitait leurs échanges lors de la grossesse, mais un monde toute de même. Timidement et d’un pas hésitant, les parents avancent dans ce nouveau monde.

Ils découvrent que la trisomie 21 est provoquée par la présence d’un troisième chromosome à la 21e paire. Cet état, car ce n’est pas une maladie, engendre des modifications génétiques qui auront des répercussions légères ou plus sévères chez la personne. On parle d’un retard au niveau intellectuel, de traits physiques similaires comme les yeux ou la forme du visage, de l’hypotonie qui est une faiblesse du tonus musculaire et des problèmes médicaux possibles comme une cardiopathie. Par contre, chaque personne ayant une trisomie 21 est unique. Regarder cette personne, ce n’est pas regarder la trisomie, c’est regarder LA personne. Voir Marc, Sandrine ou Mathieu avant de voir leur trisomie, démontre à l’autre qu’on le reconnait pour ce qu’il est.

Malheureusement, les parents sont rapidement confrontés aux incapacités qui leurs sont dévoilées. Comme si leur enfant n’était que ça. Ce n’est pas évident pour les parents. La différence est trop souvent présentée comme un élément central et négatif chez l’enfant. Il est étrange ce discours, car on mentionne souvent que la différence et la diversité sont des atouts pour une société. Alors pourquoi souligner ainsi que la différence est un poids négatif que devra porter l’enfant et les parents toute leur vie?

Heureusement, ces parents seront aussi éblouis par les capacités de cet enfant. Comme tout autre enfant, il va marcher même si le tout prendra plus de temps et pourra demeurer fragile. Il va apprendre à communiquer de façon verbale ou par son non verbal, mais il va communiquer. Il va aussi donner un autre sens au concept de « développement intellectuel » en nous forçant à percevoir que l’intelligence a plusieurs facettes.

Tous les enfants apportent avec eux leur lot de joies et de défis. Il en va ainsi pour les enfants ayant une trisomie 21. Certes, les défis sont parfois plus gros, mais les joies aussi!

 

Jean-François Martin

Administrateur du Regroupement pour la Trisomie 21

 

01
oct.

Un bel exemple, ne pas baisser les bras et persévérer avec nos enfants


Une chienne qui tente d'apprivoiser un petit trisomique (prenez le temps de visionner cette vidéo).

La chienne Himalaya a tenté à plusieurs reprises d’apprivoiser Hernan, un garçon atteint du syndrome de Down, qui ne se laisse pas facilement approcher. Mais la chienne a fait preuve de patience…

Hernan est un petit garçon de cinq ans qui vit à à Buenos Aires en Argentine. Il est atteint du syndrome de Down (ou trisomie 21) et selon sa maman, il évite habituellement les contacts. Mais c’était sans compter la persévérance d’Himalaya, une chienne labrador qui s’est prise d’affection pour l’enfant. La maman d’Hernan a filmé le moment émouvant où la chienne tente de jouer avec son fils.

Plusieurs tentatives

Cette vidéo a été filmée il y a deux ans, Hernan avait alors trois ans. Il était assis dans le patio devant Himalaya et a esquissé un geste vers elle, mais s’est arrêté. Himalaya a lors posé la patte sur les jambes d’Hernan, mais ce dernier l’a repoussée et s’est éloigné. Après quelques minutes, Himalaya a tenté une nouvelle approche et a déposé la tête sur les genoux du garçonnet, mais une nouvelle fois il l’a rejetée.

 

Patience et perséverance

Hernan s’est alors déplacé vers un autre endroit du patio, directement suivi par le labrador. Après plusieurs essais Hernan s’est enfin laissé apprivoiser par Himalaya et a même commencé à la toucher. Il a cependant continué à la pousser, mais il semblait plus effectuer ce geste dans une idée de jeu. À la fin de la vidéo, les deux compères sont assis côte à côte et Hernan semble s’être laissé apprivoiser.