03
févr.

Lunettes adaptées


Bonjour,

Pour information, voici un site internet proposant des lunettes adaptées aux enfants porteurs de la trisomie 21

www.specs4us.com

11:53 Écrit par F LEGRAND dans Médical/Paramédical | Lien permanent | Commentaires (0)

17
nov.

Apprendre à corriger, le plus tôt possible, le positionnement de la langue


Apprendre à corriger, le plus tôt possible, le positionne ment de la langue

An.H. ( la libre belgique)

Mis en ligne le 12/11/2009

L’hypotonie musculaire est une des conséquences de la trisomie 21, qui se marque notam ment au niveau du visage par une protrusion linguale.

En 2001, à la demande des familles, le département de pédiatrie des Cliniques Saint-Luc initiait une consultation médicale globale pour les petits patients atteints de trisomie 21. En une matinée, les enfants sont vus par différents spécialistes et les examens sont centralisés. "Cela permet d’avoir une vision plus globale de la situation de l’enfant et d’offrir un plus grand confort pour les familles", indique le Dr Guy Dembour. Aux Cliniques Saint-Luc, on suit ainsi 200 enfants porteurs de trisomie 21.

L’hypotonie musculaire est une des conséquences de cette anomalie génétique. Au niveau du visage, cela se traduit par une insuffisance de croissance de la mâchoire supérieure et une protrusion linguale (une impression de "grosse langue"), qui peuvent handicaper l’intégration sociale de ces enfants.

Pour les bébés trisomiques, cela entraîne des difficultés de succion (au sein ou au biberon), de mastication et de déglutition, avec des conséquences qui touchent la vie du petit enfant. Quand, à 5 ans, le gamin n’accepte qu’une alimentation mixée, les difficultés de socialisation s’en trouvent renforcées : difficulté de prendre son repas à l’école, au restaurant, en collectivité

Que peut-on faire pour gérer ces troubles fonctionnels ? On intervient très rarement par des traitements chirurgicaux. L’approche actuellement privilégiée est préventive, en corrigeant, le plus tôt possible, le positionnement lingual. Des techniques sont proposées aux parents de nourrissons pour optimiser la nutrition. Il s’agit de favoriser le contrôle de la tête du petit/de la petite et la position assise dans la première année; de stabiliser la mandibule au cours des repas; de contrôler la protrusion linguale quand l’enfant est nourri à la cuillère et boit au verre. "Ces techniques sont absolument indispensables à la mise en place correcte des fonctions orales", insiste le Pr Martine Hennequin, éminente spécialiste du CHU de Clermont-Ferrand, qui interviendra au cours du colloque.

La stimulation neurofonctionnelle produit de son côté des effets très positifs si la prise en charge est précoce (entre 6 mois et 4 ans). Elle consiste en un programme d’exercices physiothérapeutiques au niveau de la sphère orale, associés au port, par intermittence, d’une plaque fixée sur le palais qui comporte des stimulateurs de langue et de lèvres. Des résultats positifs significatifs ont été obtenus sur la position spontanée de la langue, la position et la tonicité des lèvres, la fermeture de la bouche, la déglutition et le bavage.

 

22:14 Écrit par F LEGRAND dans Médical/Paramédical | Lien permanent | Commentaires (0)

Le langage, le plus précieux sésame


Le langage, le plus pré cieux sésame

Annick Hovine (la Libre Belgique)

Mis en ligne le 12/11/2009

Il faut stimuler très tôt les enfants trisomiques pour les aider à communiquer. Les séances de logopédie ne sont pas remboursées en cas de QI inférieur à 86…

Parler, se faire comprendre, communiquer : un vrai défi pour les enfants porteurs de trisomie 21. Les difficultés de langage, importantes et persistantes, de ces enfants, décrites dans la littérature spécialisée, commencent à être bien connues. Elles font apparaître une nécessité : l’importance des stimulations précoces à apporter au nouveau-né trisomique. C’est l’objet du colloque organisé par le département de pédiatrie des Cliniques universitaires Saint-Luc, qui se tiendra ce samedi 14 novembre à Bruxelles (lire ci-contre).

 

Il est difficile d’accrocher le regard d’un bébé trisomique, qui ne se "pose" pas, en tout cas pas de manière durable. Les observations cliniques montrent qu’au moment où l’enfant "ordinaire" diminue les contacts oculaires avec la maman/le papa pour commencer à s’intéresser au monde qui l’entoure, le gamin porteur de trisomie 21 découvre la relation face à face avec sa mère. "Nous avons pu observer des contacts œil à œil mère-enfant très intenses chez des enfants de plus de 12 mois. Cet intérêt à fixer le visage serait probablement lié à une lenteur du décodage perceptif et à un temps d’habituation assez long" , relatent Colette Ansenne et Françoise Fettweis, logopèdes respectivement aux services d’aide précoce Apem-T21 de Liège et de Verviers.

On note également un retard de l’attention conjointe chez l’enfant trisomique, c’est-à-dire la possibilité pour lui d’avoir une attention partagée avec un de ses parents sur le même objet. Il s’intéresse d’ailleurs peu aux objets qui l’entourent, ce qui peut être relié à la lenteur de la construction de sa connaissance du monde.

Or cette étape précède le pointage : le fait que l’enfant pointe l’index en direction d’un objet avec quelques vocalises - prédicteur gestuel du développement du langage de l’enfant. "L’enfant trisomique a besoin d’une interaction importante pour parvenir à cette étape. Il faut attirer son regard, l’appeler par son prénom quand on lui donne quelque chose, s’assurer qu’il nous regarde" , explique Guy Dembour, pédiatre aux cliniques Saint-Luc et organisateur du colloque.

Les stimulations auditives sont également capitales chez les enfants trisomiques, d’autant qu’ils sont sujets à présenter une perte auditive, ce qui complique encore leur accès au langage. "Les parents doivent apprendre à écouter leur enfant et à respecter le tour de parole. L’alternance des rôles est un des fondements de la communication. Les enfants trisomiques ont besoin d’un temps de réponse prolongé. Il ne faut pas embrayer immédiatement, pour ne pas les brouiller", poursuit le médecin.

Dans les services d’aide précoce, confrontés aux difficultés de communication rencontrées par les enfants porteurs d’un handicap mental, les professionnels ont développé des techniques gestuelles pour aider les enfants qui n’ont pas accès à l’expression verbale. La méthode de communication Sésame (lire ci-contre) est de plus en plus utilisée.

 

Ces enfants ont en tout cas toujours besoin d’un support logopédique pour acquérir ces modes de communication. C’est aussi là que le bât blesse Il faut savoir que les séances de logopédie ne sont pas remboursées par l’Inami (Institut national d’assurance maladie-invalidité) dans le cadre de l’assurance obligatoire pour les enfants dont le quotient intellectuel (QI) est inférieur à 86 (ce qui est le cas des petits trisomiques). On considère dans ce cas qu’ils sont d’office inscrits dans l’enseignement spécialisé et qu’ils bénéficient de logopédie dans ce cadre-là.

Mais actuellement, même en cas de déficit modéré à sévère, les enfants trisomiques sont souvent intégrés dans l’enseignement ordinaire en maternelles, voire en début de primaire. Ce qui augmente leurs chances d’acquérir les bases du langage et de la communication tout en permettant une meilleure intégration sociale. "Les séances de logopédie sont indispensables dans le cadre d’une intervention précoce mais elles ne sont éventuellement remboursées, selon les mutuelles, que dans le cadre de l’assurance complémentaire" , regrette le Dr Dembour.

Ce qui peut apparaître comme une dépense dans le court terme produit des économies à long terme : un adulte trisomique qui, parce qu’il a acquis une certaine autonomie, habite dans un appartement supervisé, coûte moins cher à la collectivité qu’un autre "institutionnalisé" toute sa vie. Sans compter les évidents bénéfices humains.

 

22:04 Écrit par F LEGRAND dans Médical/Paramédical | Lien permanent | Commentaires (0)