13
janv.

Aide matérielle de l'A.W.I.P.H.


 

Une intervention de l'Agence Walonne pour l'Intégration de la Personne Handicapée est possible dans le remboursement des frais de langes pour les enfants à partir de l'âge de 3 ans.

 

Pour en bénéficier, il vous suffit de télécharger le formulaire jaune sur le site de l'AWIPH à savoir:

http://www.awiph.be/pdf/integration/comment_demande/Deman...

06
févr.

Le dépistage de la trisomie 21


Le gouvernement du Québec se propose de mettre en place un test de dépistage de la trisomie 21. Dans les cas où le test se révélera positif les futurs parents seront confrontés à un choix difficile...  Dotés de cette information, ils seront en mesure, disent les autorités, de faire un choix éclairé. Dotés de cette seule information, les parents risquent fort de se défaire de l’enfant. Le hic c’est qu’il n’existe pas de méthode pour faire entrer dans la balance l’immense amour que ces parents auront tout naturellement pour leur enfant.

Cet amour n’est pas dans sa forme complète à cette étape de la grossesse, il ne saurait faire défaut par la suite. Il est bien connu, que malade ou pas, les parents ne peuvent s’empêcher d’aimer leur enfant. Peut-on dans ce cas parler d’un choix éclairé lorsque les parents seront mis au fait des inconvénients d’avoir un enfant trisomique sans leur donner la possibilité de contrebalancer cette information par la connaissance de l’amour qu’ils auront normalement pour l’enfant et de ce que cet enfant apportera à la vie familiale? Les témoignages des parents d’enfants trisomiques s’accordent sur deux points : ils n’échangeraient jamais leur enfant pour un enfant bien portant et l’amour leur a donné la force nécessaire pour surmonter les difficultés inhérentes à cette situation. Le cœur a des raisons que la raison ignore.

Cet enfant apporte une contribution positive à la vie familiale. La première chose qui étonne au contact de l’enfant trisomique c’est que malgré son état, il est généralement de bonne-humeur, chaleureux et optimiste. Ainsi, sans recourir à la parole, il enseigne que le bonheur est simple. A ceux qui mettent l’accent sur la performance, la vie bien organisée et l’importance de la beauté, il est la preuve vivante du contraire.

Sa candeur, son absence de malice et le fait qu’il ouvre les bras indistinctement à tous, indiquent qu’une vie sans méchanceté est possible. Loin de lui les complots, la haine et l’agressivité toujours en éveil; il laisse ces comportements à d’autres.

À ceux qui se plaignent sans arrêt, qui se voient comme des éternels malchanceux, il est lui-même la démonstration qu’il est possible de souffrir sans se révolter. Son état lui cause plusieurs ennuis de santé qu’il supporte avec une égalité d’âme étonnante. C’est qu’il ne passe pas son temps à se dire : qu’est-ce que j’ai fait au bon Dieu pour que cela m’arrive, ni à soupeser les diverses conséquences de son mal. Il est bien connu que la révolte face au mal s’accroît en proportion de la taille de l’ego.

Bien sûr, avoir la charge d’un enfant trisomique n’est pas une sinécure. Responsables d’un enfant aussi démuni les parents s’affairent à le protéger, déploient des trésors de générosité. Tout en donnant beaucoup, ils reçoivent beaucoup en retour.

John White, Québec

 

20:24 Écrit par F LEGRAND dans Médical/Paramédical | Lien permanent | Commentaires (0)

03
févr.

Consultations multidisciplinaires


Ne courez plus ou juste quelques heures et réalisez le bilan médical de votre enfant!

Trisomie 21

Unique en Belgique : une consultation pour aider les enfants à se développer et s’épanouir

La trisomie 21 (ou Syndrome de Down, anciennement appelé Mongolisme) est, par nature, incurable. Un dépistage précoce et une prise en charge efficace peuvent toutefois améliorer la vie de l’enfant et lui offrir plus de chances d’acquérir une certaine autonomie.

Tel est l’objectif de la consultation multidisciplinaire pour les enfants porteurs d'une trisomie 21 des Cliniques universitaires Saint-Luc.

Ce type de prise en charge préventive est unique dans le paysage hospitalier belge.

Outre les troubles mentaux et comportementaux, la plupart des enfants trisomiques souffrent de pathologies cardiaques, hormonales et orthopédiques ou présentent des problèmes de vue, d’ouïe et de dentition. Un véritable parcours du combattant pour les familles qui doivent consulter de nombreux spécialistes. Pour leur éviter ces tracas, la consultation multidisciplinaires pour enfants trisomiques des Cliniques universitaires Saint-Luc propose en suivi global et cohérent aux jeunes patients (enfants et adultes).

La consultation multidisciplinaire, qui se présente sous la forme d’un parcours, permet de réaliser une évaluation dans les domaines suivants : neurologie, cardiologie, médecine physique et orthopédie, kinésithérapie, oto-rhino-laryngologie, logopédie et neuropsychologie, ophtalmologie, stomatologie et génétique (selon les besoins individuels). Le dossier de chaque enfant est discuté par l’ensemble des médecins et des paramédicaux réunis pour établir un bilan et proposer une prise en charge adaptée à chaque enfant. Les conclusions de ce bilan sont ensuite transmises au pédiatre (ou au médecin traitant) de l’enfant.
Outre l’aspect pratique, la consultation multidisciplinaire de Saint-Luc place l’enfant au sein d’un réseau de compétences. Il semble bien que cette approche globale soit la plus efficace pour un suivi de qualité et pour l’avenir de ces patients.

 

 

Renseignements et inscriptions : secrétariat de cardiologie pédiatrique, tél. 02 764 13 80.