01
nov.

Votre enfant a la trisomie 21


Un très chouette article paru le 29/10/13 et écrit par Jean-François Martin, administrateur du Regroupement pour la Trisomie 21

Trisomie-21-249x300.pngCes quelques mots viennent souvent ébranler une vie ou plutôt, des vies. Et pourtant!

Les heures qui suivent l’annonce du diagnostic sont interminables pour les parents. Comme si rien n’existait plus autour d’eux. Il n’y a plus qu’une seule lumière devant eux; la trisomie 21. Pourtant, ils s’étaient préparés à accueillir cet enfant depuis si longtemps. Celui qui devait ressembler au papa, qui devait avoir la personnalité de maman, qui devait combler les multiples rêves qu’ils avaient créés juste pour lui. Aujourd’hui, ils sont seuls devant cette lumière qui les aveugle.

Au fil des jours, la peine s’atténue. La lumière devient moins vive leur permettant de voir que le monde est toujours là. Que leur vie attend patiemment l’ouverture vers ce petit enfant afin de découvrir un monde nouveau. Certes, un monde différent de celui qui habitait leurs échanges lors de la grossesse, mais un monde toute de même. Timidement et d’un pas hésitant, les parents avancent dans ce nouveau monde.

Ils découvrent que la trisomie 21 est provoquée par la présence d’un troisième chromosome à la 21e paire. Cet état, car ce n’est pas une maladie, engendre des modifications génétiques qui auront des répercussions légères ou plus sévères chez la personne. On parle d’un retard au niveau intellectuel, de traits physiques similaires comme les yeux ou la forme du visage, de l’hypotonie qui est une faiblesse du tonus musculaire et des problèmes médicaux possibles comme une cardiopathie. Par contre, chaque personne ayant une trisomie 21 est unique. Regarder cette personne, ce n’est pas regarder la trisomie, c’est regarder LA personne. Voir Marc, Sandrine ou Mathieu avant de voir leur trisomie, démontre à l’autre qu’on le reconnait pour ce qu’il est.

Malheureusement, les parents sont rapidement confrontés aux incapacités qui leurs sont dévoilées. Comme si leur enfant n’était que ça. Ce n’est pas évident pour les parents. La différence est trop souvent présentée comme un élément central et négatif chez l’enfant. Il est étrange ce discours, car on mentionne souvent que la différence et la diversité sont des atouts pour une société. Alors pourquoi souligner ainsi que la différence est un poids négatif que devra porter l’enfant et les parents toute leur vie?

Heureusement, ces parents seront aussi éblouis par les capacités de cet enfant. Comme tout autre enfant, il va marcher même si le tout prendra plus de temps et pourra demeurer fragile. Il va apprendre à communiquer de façon verbale ou par son non verbal, mais il va communiquer. Il va aussi donner un autre sens au concept de « développement intellectuel » en nous forçant à percevoir que l’intelligence a plusieurs facettes.

Tous les enfants apportent avec eux leur lot de joies et de défis. Il en va ainsi pour les enfants ayant une trisomie 21. Certes, les défis sont parfois plus gros, mais les joies aussi!

 

Jean-François Martin

Administrateur du Regroupement pour la Trisomie 21

 

01
oct.

Un bel exemple, ne pas baisser les bras et persévérer avec nos enfants


Une chienne qui tente d'apprivoiser un petit trisomique (prenez le temps de visionner cette vidéo).

La chienne Himalaya a tenté à plusieurs reprises d’apprivoiser Hernan, un garçon atteint du syndrome de Down, qui ne se laisse pas facilement approcher. Mais la chienne a fait preuve de patience…

Hernan est un petit garçon de cinq ans qui vit à à Buenos Aires en Argentine. Il est atteint du syndrome de Down (ou trisomie 21) et selon sa maman, il évite habituellement les contacts. Mais c’était sans compter la persévérance d’Himalaya, une chienne labrador qui s’est prise d’affection pour l’enfant. La maman d’Hernan a filmé le moment émouvant où la chienne tente de jouer avec son fils.

Plusieurs tentatives

Cette vidéo a été filmée il y a deux ans, Hernan avait alors trois ans. Il était assis dans le patio devant Himalaya et a esquissé un geste vers elle, mais s’est arrêté. Himalaya a lors posé la patte sur les jambes d’Hernan, mais ce dernier l’a repoussée et s’est éloigné. Après quelques minutes, Himalaya a tenté une nouvelle approche et a déposé la tête sur les genoux du garçonnet, mais une nouvelle fois il l’a rejetée.

 

Patience et perséverance

Hernan s’est alors déplacé vers un autre endroit du patio, directement suivi par le labrador. Après plusieurs essais Hernan s’est enfin laissé apprivoiser par Himalaya et a même commencé à la toucher. Il a cependant continué à la pousser, mais il semblait plus effectuer ce geste dans une idée de jeu. À la fin de la vidéo, les deux compères sont assis côte à côte et Hernan semble s’être laissé apprivoiser.

05
juin

T'es qui toi ?


 

Un film d'animaition sur la trisomie 21

 

T’es qui toi ?

 

À la fin du spectacle, Agathe, petite fille trisomique, salue sous les applaudissements de la salle. Dans sa loge, Lou est venue la féliciter alors que Vinz ne cesse de la dévisager. Lou tente alors d’expliquer à son frère ce que son amie a de différent. Mais visiblement, elle n’a pas tout compris…

 

Thèmes abordés :

 

  • L’ignorance crée la distance ou la moquerie
  •  Le regard insistant sur les autres, parce qu’ils sont différents, souligne ses propres préjugés
  • Il faut oser se le dire… Oser en parler et oser poser des questions
  • Avec un handicap, il est possible d’avoir des passions et de les pratiquer, il faut oser aller au bout de ses passions

 Décryptage du dessin animé :

Quel personnage Agathe joue-­t-­elle sur scène ?

Agathe joue le rôle du papillon, elle donne la réplique à un garçon en costume de chenille.

Où se retrouvent Vinz et Lou après la représentation ?

Lou a emmené Vinz voir son amie Agathe dans sa loge pour la féliciter.

Que veut dire Lou lorsqu’elle explique à Vinz qu’Agathe « tridémite » ?

Lou n’a pas bien compris le nom du handicap d’Agathe, la trisomie, elle le répète de façon déformée.

Qu’est-­ce que comprend Vinz ?

Vinz imagine Agathe en train de trier des mites dans des boites.

Quelle est l’attitude de Vinz vis-­à-­vis d’Agathe ?

Vinz regarde Agathe comme une bête curieuse, comme si elle ne s’en rendait pas compte… Puis, toujours sans lui poser de questions, il parle d’elle sans se soucier de sa présence.

Comment Agathe réagit-­elle ?

Agathe est gênée par ce regard et ces paroles, elle se défend.

Comment Vinz aurait-­il dû se comporter avec Agathe ?

Vinz aurait mieux fait de lui poser des questions au lieu de la dévisager.

Qu’explique Vinz à Lou au sujet d’Agathe ?

Vinz explique à Lou qu’Agathe est porteuse de la trisomie 21. D’abord avec des mots savants puis il utilise le mot mongolien qui vient du langage courant

Qu’est-ce que Lou comprend à ces explications ?

A cause du mot mongolien, Lou imagine sa copine Agathe dans les steppes de Mongolie, elle est admirative.

Pourquoi Bob et Diego interviewent-ils Agathe à la sortie de la MJC ?

Agathe est la « star » du jour ! Bob et Diego écrivent un article sur sa participation à la pièce de théâtre pour le journal de la MJC.

Pourquoi Lou ne laisse-t-elle pas son amie Agathe répondre elle-même ?

Lou veut montrer qu’elle a bien compris ce que Vinz lui a expliqué, de plus, elle est très fière de son amie Agathe.

 

23:58 Écrit par F LEGRAND dans Film, Film/Reportage/témoignage | Lien permanent | Commentaires (8)