15
mai

On parle de nous suite à notre rencontre avec l'association "Hospichild"


Un chouette moment de partage avec Hospichild pour présenter notre association.  Découvrez leur article et leur site que je conseille ci-dessous:

 

Rencontre avec l'association Jet 21

 

 

Cette association a été fondée en 2010 par des parents de jeunes enfants trisomiques 21, issus d'un groupe de parole créé par l'AfRAHM (Association francophone d'Aide aux Handicapés Mentaux) du Brabant wallon.

François Legrand et Laurence Gourgues, deux administrateurs de Jet 21, ont beaucoup de projets et débordent de dynamisme pour favoriser le bien-être et l'intégration des enfants trisomiques 21 et répondre à toutes les questions que les jeunes parents se posent.

François est le papa de Sébastien, âgé de 6 ans et Laurence est la maman d'un petit Tom de 4 ans.
Tout deux ont choisi des options scolaires différentes, à l'image de la diversité qui compose les membres de l'association.
Laurence et son mari ont choisi une école de l'enseignement spécialisé pour accueillir Tom, tandis que François et son épouse ont opté pour l'intégration dans une classe maternelle de leur village.

Au départ, ces parents se retrouvent dans un groupe de parole avec d'autres jeunes parents d'enfants trisomiques 21. Ils constatent que les informations et le soutien pour les jeunes parents ne sont pas monnaie si courante que l'on ne pourrait le croire, la trisomie 21, étant pourtant bien connue et l’une des formes de handicap la plus courante.

C'est en échangeant leurs expériences qu'ils se rendent compte que peu d'aide extérieure et de soutien sont offerts aux jeunes parents d’enfants trisomiques 21. Les informations existent mais elles sont dispersées de tout côté, ou lacunaires. Il faut accomplir seul les démarches et cela ressemble à un parcours du combattant.

Et puis toutes ces questions qui assaillent les parents désemparés… Que sera-t-il capable de faire ou de ne pas faire ? Comment vont réagir les frères, les sœurs, notre environnement ? Comment aider notre enfant à se développer ?

Or, comme le signalent Laurence et François, la stimulation bienveillante et adaptée à leurs bambins est réellement importante pour développer leurs capacités.
« Il y a plein de choses à faire avec nos enfants, ils ont des talents et des faiblesses comme nous tous. Dès le départ, il faut les observer, les entourer de notre affection, qu’ils nous rendent au centuple, pour pouvoir les aider à acquérir leurs compétences à leur rythme. »
« Avec nos enfants, nous découvrons l’éloge de la lenteur » ajoute très joliment Laurence.

Laurence, François et les autres membres de l'association se déplacent dans les maternités si la demande leur en est faite par des parents ou des professionnels.
"Par la force des choses, nous sommes plus proches des jeunes parents dont l'annonce du handicap vient d'être faite que n'importe qui d'autre. À ce moment-là, nous pouvons apporter notre présence, notre écoute, et peut-être apaiser l'angoisse de l'inconnu."

Aujourd'hui, l'association s'est développée et propose plusieurs types d'activités.

En premier lieu, c'est un centre de ressources multiples; informations, explications, adresses, témoignages, trucs astuces, aide dans les démarches administratives, etc.

L'association a aussi réalisé un projet cinématographique : durant 3 ans, quatre familles se sont prêtées au jeu et le réalisateur les a suivis dans leurs activités quotidiennes ; les enfants ont été filmés à la piscine, à la crèche, à l'école, chez la kinésithérapeute, mais on fait aussi la connaissance des fratries, des familles, des professionnels, etc.
En cours de montage, nous pourrons voir le produit fini vers la fin 2014, il sera aussi projeté lors de la journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars 2015.

Prévoir l'avenir de leurs enfants

Par ailleurs, l'un des soucis majeurs pour ces jeunes parents, c'est l'avenir de leurs enfants lorsqu'ils atteindront l'âge adulte. Ils réfléchissent et projettent de mettre sur pied un cadre de vie qui sera adapté à la vie de leurs enfants.
C'est maintenant, expliquent Laurence et François, que nous devons nous atteler à imaginer l'environnement habitationnel, professionnel, qui seront les leurr quand nos enfants auront l'âge de vivre de manière autonome.
"Nous ne pouvons pas vraiment compter sur une offre structurelle apportée par la société. Par exemple, nous pensons à créer des logements supervisés."

Boîte aux maux doux

Les membres de l'association planchent aussi à l'élaboration d'une "Boite aux maux doux" dans laquelle, les parents trouveront un livret de ressources et un peu de douceur et de tendresse, notamment sous la forme d'un joli doudou.
"Un peu de joie et de bonne humeur qui manquent tellement dans les chambres d'hôpitaux lors de l'annonce du handicap."
Mais l'association souhaite aussi organiser des activités de stimulations et d'intégrations pour les enfants, des conférences, et se déplace volontiers dans les lieux de vie des enfants trisomiques pour donner de l'information aux professionnels du soin, de l'éducation, etc.

Au travers de toutes ces activités et tous ces projets, un seul désir : faire céder les barrières !

 

SOURCES : WWW.HOSPICHILD.BE

http://www.hospichild.be/fr/nouvelles/initiatives/rencontre-avec-l-association-jet-21 

http://www.hospichild.be/fr/associations/handicap-sensoriel/jet-21-asbl

 

 

 

11:19 Écrit par F LEGRAND dans B: Asbl JET 21 | Lien permanent | Commentaires (0)

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