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nov.

Votre enfant a la trisomie 21


Un très chouette article paru le 29/10/13 et écrit par Jean-François Martin, administrateur du Regroupement pour la Trisomie 21

Trisomie-21-249x300.pngCes quelques mots viennent souvent ébranler une vie ou plutôt, des vies. Et pourtant!

Les heures qui suivent l’annonce du diagnostic sont interminables pour les parents. Comme si rien n’existait plus autour d’eux. Il n’y a plus qu’une seule lumière devant eux; la trisomie 21. Pourtant, ils s’étaient préparés à accueillir cet enfant depuis si longtemps. Celui qui devait ressembler au papa, qui devait avoir la personnalité de maman, qui devait combler les multiples rêves qu’ils avaient créés juste pour lui. Aujourd’hui, ils sont seuls devant cette lumière qui les aveugle.

Au fil des jours, la peine s’atténue. La lumière devient moins vive leur permettant de voir que le monde est toujours là. Que leur vie attend patiemment l’ouverture vers ce petit enfant afin de découvrir un monde nouveau. Certes, un monde différent de celui qui habitait leurs échanges lors de la grossesse, mais un monde toute de même. Timidement et d’un pas hésitant, les parents avancent dans ce nouveau monde.

Ils découvrent que la trisomie 21 est provoquée par la présence d’un troisième chromosome à la 21e paire. Cet état, car ce n’est pas une maladie, engendre des modifications génétiques qui auront des répercussions légères ou plus sévères chez la personne. On parle d’un retard au niveau intellectuel, de traits physiques similaires comme les yeux ou la forme du visage, de l’hypotonie qui est une faiblesse du tonus musculaire et des problèmes médicaux possibles comme une cardiopathie. Par contre, chaque personne ayant une trisomie 21 est unique. Regarder cette personne, ce n’est pas regarder la trisomie, c’est regarder LA personne. Voir Marc, Sandrine ou Mathieu avant de voir leur trisomie, démontre à l’autre qu’on le reconnait pour ce qu’il est.

Malheureusement, les parents sont rapidement confrontés aux incapacités qui leurs sont dévoilées. Comme si leur enfant n’était que ça. Ce n’est pas évident pour les parents. La différence est trop souvent présentée comme un élément central et négatif chez l’enfant. Il est étrange ce discours, car on mentionne souvent que la différence et la diversité sont des atouts pour une société. Alors pourquoi souligner ainsi que la différence est un poids négatif que devra porter l’enfant et les parents toute leur vie?

Heureusement, ces parents seront aussi éblouis par les capacités de cet enfant. Comme tout autre enfant, il va marcher même si le tout prendra plus de temps et pourra demeurer fragile. Il va apprendre à communiquer de façon verbale ou par son non verbal, mais il va communiquer. Il va aussi donner un autre sens au concept de « développement intellectuel » en nous forçant à percevoir que l’intelligence a plusieurs facettes.

Tous les enfants apportent avec eux leur lot de joies et de défis. Il en va ainsi pour les enfants ayant une trisomie 21. Certes, les défis sont parfois plus gros, mais les joies aussi!

 

Jean-François Martin

Administrateur du Regroupement pour la Trisomie 21

 

Commentaires

Bonjour,
Très heureux de voir que vous avez copié notre texte.
Bonne lecture.

Luc Desjardins
Directeur général - Executive Director
trisomie.qc.ca
Regroupement pour la Trisomie 21
3250, boul. Saint-Joseph Est, 1A
Montréal (Québec) Canada H1Y 3G2

Écrit par : Trisomie Québec | 01/11/2013

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C'est un texte si vrai, il mérite d'être partagé. Il traduit bien le vécu des parents...

Écrit par : legrand | 01/11/2013

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