04
oct.

"Sa vie à tout prix"


 

 

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Si vous ne regardez qu’une chose dans le cadre de Cap 48, choisissez le reportage de Malika Attar et Christian Leroy. Sa vie à tout prix donne la parole à des gens qui ne l’ont jamais : des parents d’enfants handicapés. Et ce qu’ils ont à dire n’est ni larmoyant, ni angélique, ni politiquement correct.

Cécile, la mère de Sébastien, un petit trisomique de presque 3 ans, le dit sans fausse honte : « Quand on me l’a annoncé à la naissance, je n’y ai pas cru. Je pensais : ça arrive aux autres, pas à moi. » Elle ajoute : « Il faut faire le deuil d’un enfant normal. C’est dur comme parole, mais c’est vraiment ça. Je n’accepterai jamais le handicap en lui-même. Mais Sébastien, qui l’a, oui. »

Marie-Jeanne reconnaît elle aussi avoir eu « tout de suite de la révolte et une forme de déni ». Déni qu’elle a entretenu : ce n’est qu’à l’âge de 17 ans qu’on a identifié le problème de Philippe (âgé aujourd’hui de 37 ans) – le syndrome de Williams, une maladie génétique rare associée entre autres à un retard mental. « Si on cherchait une maladie, il y avait forcément un remède. »

Même franchise chez Etienne et Chantal, les parents de Régis – né 12 semaines trop tôt, leur fils, aujourd’hui âgé de 20 ans, est infirme moteur cérébral et présente des signes d’autisme. « Les efforts physiques pour déplacer Régis, ce n’est rien. Le plus dur, c’est de l’avoir plusieurs jours d’affilée, parce qu’il raconte tout le temps la même chose ; là, je souffre. » Etienne et Chantal ont très vite compris que, pour tenir debout, ils auraient besoin de souffler, de faire des choses pour eux. Alors, ils ont mis Régis en internat la semaine. « Mais c’est difficile à avouer. »

Cécile et François, Marie-Jeanne, Etienne et Chantal : aucun d’eux n’était préparé à affronter le handicap. Mais ils démontrent aussi chaque jour l’amour qu’ils portent à ces enfants différents. Un amour qui les aide à se battre contre les difficultés que la société vient ajouter au handicap : pour pouvoir intégrer Sébastien dans une école « normale » en maternelle, son frère aîné a dû changer d’établissement et perdre ses copains ; à 21 ans, Régis sera considéré comme un adulte et devra quitter l’internat – il est inscrit sur liste d’attente dans cinq institutions. Et puis il y a les regards et les questions des autres, l’angoisse des parents pour le jour où ils ne seront plus là… Très fort.

 

 

 

23:22 Écrit par F LEGRAND dans Divers, Témoignages | Lien permanent | Commentaires (0)

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